TESTIMONIOS 

LILIANA

Hola soy Liliana y tengo esferocitosis así como mis 2 hermanos, a todos ya nos hicieron la esplenectomía, también mis sobrinos tienen la enfermedad y al parecer mi hija no la tiene o tal vez sea asintomática, nosotros heredamos las enfermedad de mi Padre, pero lo que me llama bastante la atención es que de toda la familia de mi papá nadie tiene esferocitosis, ni sus padres ni hermanos solo mi papá la tuvo, y eso me hace pensar entonces de dónde la heredó mi papá, nosotros somos de México de un estado llamado Guanajuato. Hoy en día tengo 36 años y gozo de buena salud, aunque si se me hicieron cálculos biliares a raíz de la esferocitosis, también a mi hermana y sobrinos, pero fuera de eso nuestra salud desde la cirugía ha sido buena, solo me queda la pregunta sobre mi papá, y como heredó la esferocitosis

KARLA

Hola, tengo 32 años y me diagnosticaron a mí y a mis hermanos con esferocitosis congénita solo a uno de ellos le realizaron la esplenectomía, llevamos una vida normal supongo … 

ANA

Hola. Soy Ana, y soy madre de un niño con Esferocitosis Congénita. Tiene 3 años cumplidos en Enero y le han hecho 7 transfusiones de sangre.

CLAUDIA

Hola. Mi hija a los 2 años y medio fue diagnosticada con Esferocitosis, luego de un cuadro gripal, presentado fatiga y fiebre alta. Clínicamente se veía débil, por ello, decidí trasladarla a urgencia donde no hicieron inicialmente exámenes de laboratorio, por eso los exigí, no era primera vez que notaba algo extraño en ella, pero los médicos no consideraban q eran necesarios otros exámenes. Presione y se los hicieron, al llegar los resultados impresiona una anemia, por ello lo primero que indico el medico fue cuestionar su dieta, yo sabía que no era eso, por eso decidí tomar a mi hija y la traslade a la capital, a un centro de urgencia de mayor complejidad, en donde tomaron nuevas muestras, imágenes y otros exámenes. Nunca olvidare que llegaron con los resultados una hematóloga y oncóloga, sospeche de inmediato un cuadro grave.

Desde ese minuto mi vida giro, transfusión de inmediato y múltiples exámenes para determinar causa de la anemia, luego inflamación de bazo e hígado. Llego luego punción lumbar y eco abdominal, donde observaron la vesícula, sorpresa, había que hacer cirugía y extirparla. Se confirma luego esferocitosis familiar. No tengo antecedentes familiares, mi hijo de 14 años no la tiene y ella luego de esa transfusión por fortuna no ha requerido otra, sin embargo cada virus genera una ida y hospitalización de mi hija, quien hoy a meses de cumplir 8 años se encuentra estable, con controles cada 6 meses de laboratorio y eco. Tratamiento. Acido fólico y se nos indico la posibilidad de extirpar el bazo, pero explican que para mas grande si se requiriera.

CARLA

Hola!!! Se q mucha gente te dirá muchas cosas. Pero quiero darte un rayito de esperanza. Mi madre tiene esa enfermedad, y aún a pesar de ser de nacimiento, se la diagnosticaron casi a los 60 años. Ella ha llevado una vida normal, con la única pega de que siempre tenía anemia en las analíticas. Estaba tan acostumbrada a la anemia q ya no le hacía ni caso, hasta q una vez le cambiaron el médico de cabecera y este fue el que quiso investigar un poco Porque lo de tener anemia siempre no era normal. Y ahí obtuvo el diagnóstico. Pero ella es una mujer llena de energía y de Salud muy fuerte.

JUAN JOSE

Yo tengo esa enfermedad tengo ahora 68 años casi me faltan unos días y me falta el bazo desde el año 1974 y tengo tres hijos y solo el pequeño nació con esa enfermedad le quitaron el bazo y vesícula con tres años hoy día tiene 32 y una niña que no ha dado síntomas de esa enfermedad mi vida normal hasta ahora

ANDREA

Hola! Soy Andrea tengo 31 años y apenas en 2016 me evidenciaron la EH por causa de cálculos en la vesícula tras hacer una ecografía abdominal se evidenció bazo agrandado desde ese momento empezaron los estudios y finalmente ese es el diagnóstico, me dicen que es hereditaria y que el único tratamiento para reducir todos los riesgos incluyendo el de la medula es quitando el bazo, he estado buscando otras alternativas que no sea esta pero aún no la encuentro, somo personas con bajo % de tener esta enfermedad en el mundo sin tratamientos curativos ni medicamentos efectivos. 

SARAY

Hola! A mi madre le diagnosticaron esferocitosis hereditaria a lod 13 años, después de una niñez de cansancio y médicos y gracias a la lucha de mi abuela para descubrir que le pasaba a su hija. La operaron y siempre sana. Hace 33 años nací yo con la enfermedad, ictericia al nacer y transfusión de sangre de urgencia. Mi madre no trabajaba ni trabajó hasta que me “curé”, para poder estar 100% por mi, ya que siempre estaba de médicos e ingresos (también tenía reflujo en la vejiga). A los 8 años me operaron y se acabaron las preocupaciones. Controles en el hospital pero fuera anemia y el color enfermizo de la piel. Ahora simplemente me hago análisis de sangre anuales para saber q todo va bien.

Hace 3 años fui madre de Arán, nació con un color precioso y unos labios rojos envidiables. Le hicieron estudio y sin rastro de esferocitosis.

Hace un mes fui madre de Nil. Parto difícil pero todo salió bien. A las 12 horas de nacer, vinieron las pediatras a decirme que lo ingresaban de urgencia en la UCI porque tenia la bilirrubina altísima y estaba muy amarillo (yo no lo veía porque estaba recién parida, como en una nube…). En aquel momento, al ver a mi madre llorar por recordar todo lo que había pasado conmigo, el mundo se vino abajo. Le pusieron la fototerapia y así estubimos los siguientes 7 días. No quise preguntar qué podía pasar en el peor de los casos y fuimos haciendo todo lo que noa decían. En realidad estaba tranquila porque mi madre y yo somos ahora dos personas sanas con una vida normal. Aunque los días en la UCI fueron muy duros. Me costó recuperarme ya que estuve en una butaca las 24 horas para poder darle pecho a demanda. A día de hoy, estoy esperando los resultados del estudio para ver si tiene esferocitosis, aunque todo apunta a que sí.

Solo decir a las madres con hij@s con esferocitosis hereditaria que con control y mucha paciencia, acabaran siendo personas sanas y con una vida normalizada. Yo no tengo malos recuerdos de la enfermedad ni de la operación, aunque se que mi madre si que los tiene y que yo tendré que pasar por esto…

MIRIAM

Buenas tardes!! A mi hijo Aitor le diagnosticaron Esferocitosis a los 4 años. Cuando nació estuvo en los focos y tras varias visitas al pediatra por su color amarillento en la conjuntiva y piel.

Durante varios años estuvo bien, aunque cuando tenía infecciones víricas el color de piel tb era amarillo y su pipi ,se lo diagnosticaron con una analítica y tras varios años muy malos ,siempre bebiendo agua abundante, teniendo mucho cuidado con no ponerse malito.

A los 7 años le extirparon el bazo y vesícula ( ya que tenía un poco de arena) , y ahora tiene 13 años y es un niño normal. Su color de piel es normal y tiene una energía indomable. Él equipo de hematólogas y pediatras del hospital Virgen de las Nieves en Granada han hecho y hacen un trabajo admirable y nosotros gracias a ellas ahora tenemos una vida normal. No me gusta recordar lo mal que lo pasamos , ya que en nuestras vidas hay un antes y un después.

MONTSE

Hola Emi…Me llamo Montse y yo tengo esa enfermedad…mis crisis hemolíticas empezaron con 8 o 9 años y me ingresaron pero confundieron la enfermedad y me extirparon las amígdalas sin necesidad… y realmente en el año 95 fué cuando me extirparon el bazo tras someterme a un estudio de varios meses que ya dieron con la esferocitosis…yo recuerdo las crisis hemolíticas y aun me dan escalofríos.. lo pasaba realmente mal, amarilla, cansada, me faltaba el aire…Ahora tengo 44 años y tengo un niño con 17 años que también tiene esferocitosis pero a él no le dan crisis hemolíticas, ahora mismo su hematóloga lo revisa cada 6 meses con análisis específicos de sangre y con ecografía del bazo para ver si le aumenta y toma suplemento de ácido fólico con B12. Decirte que tras extirpar el bazo (y vesícula) mi vida empezó de nuevo, se acabó el cansancio, el color amarillo etc.….y mis analíticas salen perfectas excepto las plaquetas elevadas, por eso tomo adiro casi todos los días…Ahora en estas 2 últimas analíticas me ha salido el hierro alto y transferrina baja, con lo cual me han mandado al hematólogo…a ver cuando puedo ir y lo que me dice…pero yo me encuentro bastante bien y fuerte.